重症肌无力——看这位妈妈如何「乘风破浪」!

　　不刻意卖弄人设，也不编排故事，尊重并致敬每一个妈妈，《妈妈咪呀》自开播以来始终拥有着众多忠实粉丝。

　　其中一期有位妈妈让人印象深刻：来自北京的汪迪，34岁的她有着18年的重症肌无力病史，曾经的她四肢无力、不能言语、不能进食、不能走路，卧床不起，多年数次进出ICU，每一天都在与死神过招。

图片|在病床上的汪迪

　　当记者问其在患病过程中，最难熬的事情是什么?

　　汪迪说，“因为这个病让我连话都说不出。我本身也很爱运动，这个病也让我不能运动。我也是一个很爱笑的女孩，但这个病让我无法控制表情，我连笑都笑不了，喝水也喝不了，吃饭也吃不了，就感觉像拳头打在棉花上，使不上力气，就是你通过锻炼也没有办法达到，我就感觉我整个梦整个人生彻底崩盘了。”

　　重症肌无力作为罕见病，仿佛离大多数人都很遥远。

　　但根据《中国神经免疫学和神经病学》数据显示，中国重症肌无力年平均发病率约为7.40/百万人(女性7.14，男性7.66)，以此估算，中国每年约有10220人患病。

01、重症肌无力

　　重症肌无力(myasthenia gravis，MG)是由自身抗体介导的获得性神经-肌肉接头(neuromuscular junction，NMJ)传递障碍的自身免疫性疾病。

　　它起病隐匿，病症会出现波动，因此早期往往容易被忽视，使人误认为只是有些疲劳而耽误了求医治疗。

　　并非所有的重症肌无力都是“重症”。

02、症状特点

　　发病早期常出现眼外肌、咽喉肌或肢体肌肉无力，一般从一组肌群无力开始，逐渐累及到其他肌群，直到后期的全身肌无力;也有患者短期内出现全身肌肉收缩无力，甚至发生肌无力危象。

　　最常见首发症状：80%眼外肌无力所致对称或非对称性上睑下垂和/或双眼复视。

　　较容易受累肌肉：颅神经支配的肌肉>脊神经支配的肌肉;近端肌>远端肌。

　　加重缓解因素：波动性和易疲劳性，晨轻暮重，活动后加重、休息后可减轻，女性在月经期可加重，腹泻时肌无力加重。应用胆碱酯酶抑制剂后肌无力症状明显缓解。

03、相关辅助检查

　　①新斯的明试验

　　成人肌内注射1.0-1.5mg，儿童0.02-0.03mg/kg(若出现过量反应可予肌肉注射阿托品0.5mg，以消除其M胆碱样不良反应);注射前参照临床绝对评分标准，选肌无力症状最明显的肌群记录一次肌力，注射后每10分钟记录一次，持续记录60分钟。

　　以改善最显著时的单项绝对分数，依照公式计算相对评分作为试验结果判定值。

　　公式：相对评分=(试验前该项记录评分-注射后每次记录评分)/试验前该项记录评分×100%。

　　结果：≤25%为阴性，25%～60%为可疑阳性，≥60%为阳性;但阴性结果不能排除重症肌无力。

　　②肌电图

　　③血清学抗体

　　此外还有神经肌肉接头未知抗原的抗体，因抗体水平或亲和力过低而无法被现有技术手段检测到。

　　④纵膈增强CT/MR

　　20%-25%左右重症肌无力伴胸腺肿瘤，约80%左右伴有胸腺异常;约20%-25%胸腺肿瘤患者可出现重症肌无力症状。

04、治疗方法

　　运用中西医结合疗法，在治疗时利用西医见效较快的特点，快速控制病情，帮助患者迅速缓解身体各种不适症状，防止病情加重的同时给中医根源治疗赢得时间。

　　充分发挥中西医各自的优势，结合中医标本兼治的思想进行根源治疗，采用中药、艾灸、针灸理疗等多元手段，深入调理辨证治疗。

　　清除患者体内组织器官沉积的有害毒素和各种致病因子，刺激机体进行应激反应，使机体“推陈出新”，恢复代谢平衡，从内而外达到治标治本的目的。

　　-最后-

　　命运尽管不幸，但汪迪却硬生生扭转了这份不幸，成就了一份荣耀的人生，她说：“人生的高度就是填坑的能力，我的人生就是一个个的坑，我不在乎未来有多少坑，因为我一定可以把它填平。”